30 juni 2017
Min födelsedag. Det var då jag började må dåligt, riktigt dåligt. Dagen innan hade jag varit på konsert i Stockholm och allt var precis som vanligt. Födelsedagen firade jag med ett par vänner utanför Stockholm när började jag känna mig trött och på natten kunde jag inte sova eftersom jag hade ont i magen, andningssvårigheter och kallsvettades. Det skulle senare visa sig vara vätska i lungorna på grund av min hastigt försvårade hjärtsvikt. Följande dag hade jag mycket svårt att orka gå eftersom jag blev extremt andfådd och hade väldigt ont i magen, men jag kämpade mig igenom dagen då vi hade en stand-up föreställning att gå på. Jag blev inte bättre och bestämde mig för att åka hem igen för att få lite välbehövlig vila. Jag intalade mig att jag drabbats av en tuff sommarförkylning.
Det gick en vecka och jag blev inte bättre, så i samråd med mina föräldrar sökte jag till akuten i Halmstad för detta den 9 juli. Jag blev inlagd efter att röntgenbilderna påvisat vätska i lungorna. Behandling för detta samt med hjärtstärkande medicinen Simdax påbörjades. Jag fick stanna på sjukhuset i fyra dygn, något som kändes som en evighet där och då.
Efter att ha blivit utskriven från Halmstad mådde jag lite bättre under en dryg vecka innan jag började må dåligt igen. Denna gång sökte jag på akuten på mitt hemsjukhus i Värnamo den 26 juli där jag blev inlagd, och återigen påvisade röntgenbilderna vätska i lungorna. Jag behandlades för detta med vätskedrivande medicin i ett dygn innan jag blev utskriven, trots att jag fortfarande mådde väldigt dåligt. Efter ett par dagar hemma hos mina föräldrar var jag så risig att vi bestämde oss för att åka direkt till akuten på länssjukhuset Ryhov i Jönköping den 31 juli. Här mottogs jag inte alls på samma sätt som på sjukhuset i Värnamo, utan här blev det full kalabalik när jag kom. Det sattes infarter, togs otaliga rör med blod, artärblodprov, EKG, ultraljud, röntgen med mera. Vätskan i lungorna var där igen och hade orsakat både lunginflammation och lungsäcksinflammation i vänster lunga. Detta ihop med min hjärtsvikt gjorde läget allvarligt och jag sattes på penicillinkur för att få bukt med lunginflammation. Läget stabiliserades men lunginflammationen ville inte ge med sig, och man fattade beslut om att jag skulle flyttas till universitetssjukhuset i Linköping. Totalt varade vistelsen i Jönköping i fem dygn, innan jag den 4 augusti kom till Linköping med min första ambulansfärd.
I Linköping fortsatte behandlingen för lunginflammation där man testade ett par olika varianter av penicillin innan man hittade rätt och det tillslut började ge med sig. Under denna behandling fick jag för första gången höra om en mekanisk hjärtpump som en möjlig behandling, vilket av läkarna framställdes som det enda alternativet för att överleva på sikt. I och med detta startades också en långdragen utredning med mängder av prover och tester för att se om jag var aktuell för att sättas upp på listan för en hjärttransplantation. Denna utredning tog drygt två veckor att genomföra, och under den tiden levde jag i total ovisshet med mängder av olika besked, information och tankar. På grund av denna ovisshet fick jag emellanåt ångestattacker på nätterna, en tryckande känsla över bröstkorgen som gjorde att jag kände att jag inte kunde andas och kallsvettades.
Under utredningen behandlades jag fortsatt med Simdax och började må bättre efter att lunginflammationen släppt. Läkarna var under hela vårdtiden pådrivande i att hjärtpump var det enda som skulle hjälpa, något som jag kände mig osäker på och inte ville ha. Vi efterfrågade andra behandlingsmetoder och second opinions från andra läkare men det var något vi fick strida hårt för att få. Till slut konsulterades sjukhuset i Lund genom transplantationsansvarige läkaren Björn. Lund var av uppfattningen att man skulle behandla mig med Simdax veckovis för att se om mitt hjärta återhämtade sig och blev bättre. Efter detta beslut skrevs jag efterlängtat ut från Linköping den 30 augusti.
Följande 2 månader bodde jag hemma och fick åka upp till Linköping varje tisdag för att få en dygnslång Simdax-behandling. Under denna period mådde jag relativt bra, men den tänkta utglesningen av behandlingarna fungerade inte och i september kom beskedet att jag sätts upp på listan för hjärttransplantation. I oktober månad togs sedan plötsligt beslutet att jag skulle få en hjärtpump inopererad, den föreslagna tiden låg redan 5 dagar fram. Jag önskade att denna operation skulle utföras i Lund, men det önskemålet avfärdades av läkarna i Linköping som själva ville utföra operationen. Jag var fortfarande osäker kring detta, men nu hade jag i alla fall äntligen fått ett besked att förhålla mig till. Det hjälpte mig att hantera alla de tankar och den ovisshet jag haft, och ångestattackerna började så småningom avta.
Operationen av hjärtpumpen utfördes tisdagen den 31 oktober, och jag fick åka upp till Linköping och läggas in två dagar innan för information och förberedelser. Jag upplevde informationen som ganska positiv; operationen var mycket välplanerad, samt mindre komplicerad och med både kortare och enklare återhämtningstid än fallet visade sig vara. Operation blev det i alla fall, och den tog mellan 4-6 timmar att utföra.
Efter operationen vaknade jag upp på Thorax-intensiven fullpumpad med morfin och det kändes bra allting med tanke på vilken stor operation som utförts. Där skulle jag få stanna tills allt stabiliserats. Så blev det dock inte utan redan på lördagen, endast 4 dagar efter operationen, flyttades jag mot min och familjens vilja ned till vård-avdelning 7. Känslan när jag kom ner på avdelningen var en helt annan än på intensiven, något jag kände så fort jag träffade den nya vårdpersonalen. Det blev uppenbart att personalen var osäkra och saknade rätt kompetens för att ta hand om patienter med hjärtpump. Morfinbehandlingen reducerades kraftigt under helgen och jag sov knappt en blund på grund av smärtan, men trots mängder av klagomål fick jag inte den smärtlindring som behövdes. Detta medförde också att jag inte kunde äta på grund av illamående, inte kunde röra mig särskilt mycket som är så viktigt efter en operation och inte kunde sköta min egen hygien som några exempel. Vårdpersonalen ordinerade dessutom ett lågt vätskeintag under denna tid, vilket vi senare fick veta är raka motsatsen till vad någon med hjärtpump behöver. Allt detta i kombination ledde såklart till att läkning och återhämtning försvårades, och gjorde också att jag svimmade vid ett par tillfällen. Nästa bakslag kom i form av hjärtflimmer, det vill säga konstant rusande puls, som jag låg med i nästan ett helt dygn innan det behandlades med en elkonvertering.
Under eftervården hade jag även börjat samla på mig vätska i lungorna igen, vilket innebar att jag fick flyttas tillbaka till Thorax-intensiven under ett antal dagar. Där får jag dräneringsslangar insatta i lungan för att bli av med vätskan. När dränagen sedan dras av en jourläkare en kväll kände jag direkt att något gått fel, något som jag och min mamma upptäckte strax efter att läkaren lämnat rummet. Det visade sig att dränaget dragits ut på fel sätt och jag hade fått en massiv blödning i vänster lunga. När vi larmade fylldes rummet snabbt av vårdpersonal som konstaterar detta, och jag måste opereras akut för att stoppa blödningen och tömma lungan på blod. Jag minns tydligt timmarna av andnöd mellan upptäckten vid 21-tiden fram tills jag sövs ner runt midnatt för operation. Hade denna blödning inte upptäckts i tid hade jag troligtvis inte kunnat sitta och skriva detta idag.
Efter denna upplevelse tappade både jag och min familj förtroendet för ansvariga läkare i Linköping och begärde en flytt till Lund, något vi hade önskat redan från början. Med facit i hand så hade jag kanske sluppit alla de onödiga komplikationer som uppstod efter operationen i Linköping om vi stridit hårdare för det från början. Men 23 november blir det äntligen dags för min flytt ner till Lund, efter nästan fyra veckor i Linköping. Jag flygs ner till Malmö i ett eget plan och läggs in i Lund samma dag, där jag direkt fick känslan när jag träffade vårdpersonalen att kompetensen och kunnandet var ett helt annat. Något jag minns särskilt är uttrycket i sköterskans ansikte när hon påminner mig om att jag som har hjärtpump måste dricka minst 2 liter vätska per dygn, och jag svarar att det då var första gången jag hört talas om det. Det är det enklaste sättet för mig att förklara skillnaden mellan de två sjukhusen. Vårdpersonalen tjatade på mig och kollade mig konstant så att jag drack och åt som jag skulle. Efter bara ett par dagar började jag må bättre och få lite krafter tillbaka. Jag kunde äntligen börja med sjukgymnastik, få tillbaka matlusten, humöret vände, jag orkade ta emot besök. Det mesta vände för mig i Lund, med hjälp av den fantastiska personalen där och rätt omvårdnad. När jag började må bättre började man också trappa ner morfindosen jag hade, och gjorde noggranna kontroller på hur kroppen och hjärtat svarade. Till slut, efter drygt två veckor i Lund skrevs jag äntligen ut den 7 december och fick komma hem till mina föräldrar med all min nya utrustning.
Sedan jag kom hem har vardagslivet ändrats en hel del. Med hjärtpumpen följer två stora batterier och en styrenhet som jag bär med mig i en väska på dagarna, och på nätterna kopplar jag en sladd mellan pumpen och vägguttaget. Styrenheten läser jag av två gånger om dagen och skickar informationen till Lund. Sladden som sticker ut ur min mage ska tas om hand och läggas om dagligen. Varje vecka åker jag på sjukgymnastik för hjärtsjuka och tränar. Jag står fortsatt på listan för hjärttransplantation, vilket innebär att jag alltid måste ha telefonen och min personsökare med mig. Jag får heller inte vara mer än en timme från mitt hem utan att meddela detta till transplantationskoordinatorerna i Lund, och jag får inte åka utomlands. Det kan ringa idag, om en månad eller om ett år. Från att jag får samtalet, ska jag vara i Lund inom ett par timmar eftersom det donerade hjärtat kan vara utan kropp i högst 4 timmar.
Vardagen är klart begränsad mot vad jag är van vid, då energinivån med hjärtpump är konstant och ganska låg eftersom den pumpar i samma hastighet hela tiden. Fysisk ansträngning blir därför jobbigare och jag sover betydligt mer än tidigare. Detta gör att jag inte kan jobba som jag gjort tidigare, som butikschef i en möbelaffär. Istället arbetstränar jag ungefär fyra halvdagar i veckan och resterande fritid går till stor del åt till att vila, hälsa på familj och vänner, sjukgymnastik och en hel del Netflix. Jag mår betydligt bättre nu och ser enbart framåt. Jag har lagt alla komplikationer bakom mig, det som har hänt har hänt och går inte påverka. Jag väljer istället att fokusera på det jag själv kan påverka, på framtiden och på allt det positiva den för med sig.
Så är min historia, i väntan på samtalet som ska ge mig ett nytt hjärta och ett nytt liv.
Det gick en vecka och jag blev inte bättre, så i samråd med mina föräldrar sökte jag till akuten i Halmstad för detta den 9 juli. Jag blev inlagd efter att röntgenbilderna påvisat vätska i lungorna. Behandling för detta samt med hjärtstärkande medicinen Simdax påbörjades. Jag fick stanna på sjukhuset i fyra dygn, något som kändes som en evighet där och då.
Efter att ha blivit utskriven från Halmstad mådde jag lite bättre under en dryg vecka innan jag började må dåligt igen. Denna gång sökte jag på akuten på mitt hemsjukhus i Värnamo den 26 juli där jag blev inlagd, och återigen påvisade röntgenbilderna vätska i lungorna. Jag behandlades för detta med vätskedrivande medicin i ett dygn innan jag blev utskriven, trots att jag fortfarande mådde väldigt dåligt. Efter ett par dagar hemma hos mina föräldrar var jag så risig att vi bestämde oss för att åka direkt till akuten på länssjukhuset Ryhov i Jönköping den 31 juli. Här mottogs jag inte alls på samma sätt som på sjukhuset i Värnamo, utan här blev det full kalabalik när jag kom. Det sattes infarter, togs otaliga rör med blod, artärblodprov, EKG, ultraljud, röntgen med mera. Vätskan i lungorna var där igen och hade orsakat både lunginflammation och lungsäcksinflammation i vänster lunga. Detta ihop med min hjärtsvikt gjorde läget allvarligt och jag sattes på penicillinkur för att få bukt med lunginflammation. Läget stabiliserades men lunginflammationen ville inte ge med sig, och man fattade beslut om att jag skulle flyttas till universitetssjukhuset i Linköping. Totalt varade vistelsen i Jönköping i fem dygn, innan jag den 4 augusti kom till Linköping med min första ambulansfärd.
I Linköping fortsatte behandlingen för lunginflammation där man testade ett par olika varianter av penicillin innan man hittade rätt och det tillslut började ge med sig. Under denna behandling fick jag för första gången höra om en mekanisk hjärtpump som en möjlig behandling, vilket av läkarna framställdes som det enda alternativet för att överleva på sikt. I och med detta startades också en långdragen utredning med mängder av prover och tester för att se om jag var aktuell för att sättas upp på listan för en hjärttransplantation. Denna utredning tog drygt två veckor att genomföra, och under den tiden levde jag i total ovisshet med mängder av olika besked, information och tankar. På grund av denna ovisshet fick jag emellanåt ångestattacker på nätterna, en tryckande känsla över bröstkorgen som gjorde att jag kände att jag inte kunde andas och kallsvettades.
Under utredningen behandlades jag fortsatt med Simdax och började må bättre efter att lunginflammationen släppt. Läkarna var under hela vårdtiden pådrivande i att hjärtpump var det enda som skulle hjälpa, något som jag kände mig osäker på och inte ville ha. Vi efterfrågade andra behandlingsmetoder och second opinions från andra läkare men det var något vi fick strida hårt för att få. Till slut konsulterades sjukhuset i Lund genom transplantationsansvarige läkaren Björn. Lund var av uppfattningen att man skulle behandla mig med Simdax veckovis för att se om mitt hjärta återhämtade sig och blev bättre. Efter detta beslut skrevs jag efterlängtat ut från Linköping den 30 augusti.
Följande 2 månader bodde jag hemma och fick åka upp till Linköping varje tisdag för att få en dygnslång Simdax-behandling. Under denna period mådde jag relativt bra, men den tänkta utglesningen av behandlingarna fungerade inte och i september kom beskedet att jag sätts upp på listan för hjärttransplantation. I oktober månad togs sedan plötsligt beslutet att jag skulle få en hjärtpump inopererad, den föreslagna tiden låg redan 5 dagar fram. Jag önskade att denna operation skulle utföras i Lund, men det önskemålet avfärdades av läkarna i Linköping som själva ville utföra operationen. Jag var fortfarande osäker kring detta, men nu hade jag i alla fall äntligen fått ett besked att förhålla mig till. Det hjälpte mig att hantera alla de tankar och den ovisshet jag haft, och ångestattackerna började så småningom avta.
Operationen av hjärtpumpen utfördes tisdagen den 31 oktober, och jag fick åka upp till Linköping och läggas in två dagar innan för information och förberedelser. Jag upplevde informationen som ganska positiv; operationen var mycket välplanerad, samt mindre komplicerad och med både kortare och enklare återhämtningstid än fallet visade sig vara. Operation blev det i alla fall, och den tog mellan 4-6 timmar att utföra.
Efter operationen vaknade jag upp på Thorax-intensiven fullpumpad med morfin och det kändes bra allting med tanke på vilken stor operation som utförts. Där skulle jag få stanna tills allt stabiliserats. Så blev det dock inte utan redan på lördagen, endast 4 dagar efter operationen, flyttades jag mot min och familjens vilja ned till vård-avdelning 7. Känslan när jag kom ner på avdelningen var en helt annan än på intensiven, något jag kände så fort jag träffade den nya vårdpersonalen. Det blev uppenbart att personalen var osäkra och saknade rätt kompetens för att ta hand om patienter med hjärtpump. Morfinbehandlingen reducerades kraftigt under helgen och jag sov knappt en blund på grund av smärtan, men trots mängder av klagomål fick jag inte den smärtlindring som behövdes. Detta medförde också att jag inte kunde äta på grund av illamående, inte kunde röra mig särskilt mycket som är så viktigt efter en operation och inte kunde sköta min egen hygien som några exempel. Vårdpersonalen ordinerade dessutom ett lågt vätskeintag under denna tid, vilket vi senare fick veta är raka motsatsen till vad någon med hjärtpump behöver. Allt detta i kombination ledde såklart till att läkning och återhämtning försvårades, och gjorde också att jag svimmade vid ett par tillfällen. Nästa bakslag kom i form av hjärtflimmer, det vill säga konstant rusande puls, som jag låg med i nästan ett helt dygn innan det behandlades med en elkonvertering.
Under eftervården hade jag även börjat samla på mig vätska i lungorna igen, vilket innebar att jag fick flyttas tillbaka till Thorax-intensiven under ett antal dagar. Där får jag dräneringsslangar insatta i lungan för att bli av med vätskan. När dränagen sedan dras av en jourläkare en kväll kände jag direkt att något gått fel, något som jag och min mamma upptäckte strax efter att läkaren lämnat rummet. Det visade sig att dränaget dragits ut på fel sätt och jag hade fått en massiv blödning i vänster lunga. När vi larmade fylldes rummet snabbt av vårdpersonal som konstaterar detta, och jag måste opereras akut för att stoppa blödningen och tömma lungan på blod. Jag minns tydligt timmarna av andnöd mellan upptäckten vid 21-tiden fram tills jag sövs ner runt midnatt för operation. Hade denna blödning inte upptäckts i tid hade jag troligtvis inte kunnat sitta och skriva detta idag.
Efter denna upplevelse tappade både jag och min familj förtroendet för ansvariga läkare i Linköping och begärde en flytt till Lund, något vi hade önskat redan från början. Med facit i hand så hade jag kanske sluppit alla de onödiga komplikationer som uppstod efter operationen i Linköping om vi stridit hårdare för det från början. Men 23 november blir det äntligen dags för min flytt ner till Lund, efter nästan fyra veckor i Linköping. Jag flygs ner till Malmö i ett eget plan och läggs in i Lund samma dag, där jag direkt fick känslan när jag träffade vårdpersonalen att kompetensen och kunnandet var ett helt annat. Något jag minns särskilt är uttrycket i sköterskans ansikte när hon påminner mig om att jag som har hjärtpump måste dricka minst 2 liter vätska per dygn, och jag svarar att det då var första gången jag hört talas om det. Det är det enklaste sättet för mig att förklara skillnaden mellan de två sjukhusen. Vårdpersonalen tjatade på mig och kollade mig konstant så att jag drack och åt som jag skulle. Efter bara ett par dagar började jag må bättre och få lite krafter tillbaka. Jag kunde äntligen börja med sjukgymnastik, få tillbaka matlusten, humöret vände, jag orkade ta emot besök. Det mesta vände för mig i Lund, med hjälp av den fantastiska personalen där och rätt omvårdnad. När jag började må bättre började man också trappa ner morfindosen jag hade, och gjorde noggranna kontroller på hur kroppen och hjärtat svarade. Till slut, efter drygt två veckor i Lund skrevs jag äntligen ut den 7 december och fick komma hem till mina föräldrar med all min nya utrustning.
Sedan jag kom hem har vardagslivet ändrats en hel del. Med hjärtpumpen följer två stora batterier och en styrenhet som jag bär med mig i en väska på dagarna, och på nätterna kopplar jag en sladd mellan pumpen och vägguttaget. Styrenheten läser jag av två gånger om dagen och skickar informationen till Lund. Sladden som sticker ut ur min mage ska tas om hand och läggas om dagligen. Varje vecka åker jag på sjukgymnastik för hjärtsjuka och tränar. Jag står fortsatt på listan för hjärttransplantation, vilket innebär att jag alltid måste ha telefonen och min personsökare med mig. Jag får heller inte vara mer än en timme från mitt hem utan att meddela detta till transplantationskoordinatorerna i Lund, och jag får inte åka utomlands. Det kan ringa idag, om en månad eller om ett år. Från att jag får samtalet, ska jag vara i Lund inom ett par timmar eftersom det donerade hjärtat kan vara utan kropp i högst 4 timmar.
Vardagen är klart begränsad mot vad jag är van vid, då energinivån med hjärtpump är konstant och ganska låg eftersom den pumpar i samma hastighet hela tiden. Fysisk ansträngning blir därför jobbigare och jag sover betydligt mer än tidigare. Detta gör att jag inte kan jobba som jag gjort tidigare, som butikschef i en möbelaffär. Istället arbetstränar jag ungefär fyra halvdagar i veckan och resterande fritid går till stor del åt till att vila, hälsa på familj och vänner, sjukgymnastik och en hel del Netflix. Jag mår betydligt bättre nu och ser enbart framåt. Jag har lagt alla komplikationer bakom mig, det som har hänt har hänt och går inte påverka. Jag väljer istället att fokusera på det jag själv kan påverka, på framtiden och på allt det positiva den för med sig.
Så är min historia, i väntan på samtalet som ska ge mig ett nytt hjärta och ett nytt liv.
Adam Trevik
September, 2018
PS. Tillsammans med en massa människor har jag genom en egen insamling via Facebook i skrivande stund samlat in över 36,000 kr till organisationen MOD - Mer Organdonation. Denna donation hoppas jag ska kunna hjälpa till att öka medvetenheten kring organdonation och få fler människor att aktivt välja att bli donatorer. Det är väldigt enkelt för mig. Vill du själv kunna ta emot ett organ om du, eller någon i din närhet, blir sjuk? Då är det självklart att du själv också borde vara donator. Vi behöver bli fler donatorer för att korta ner väntetiderna och undvika att människor lider, eller i värsta fall dör, i väntan på en donation. DS.
